DAMIT FIONA AUCH WEITER MOBIL SEIN KANN
Fiona Sandmann sitzt wegen einer seltenen Erkrankung im Rollstuhl. Für ein rollstuhlgerechtes Auto fehlte Mama Sandra das Geld. Jetzt gab es Hilfe.
Lastrup/Hemmelte - Bis zum vierten Lebensjahr konnte Fiona Sandmann laufen, reden und selbstständig essen. Dann merkten die Eltern und die Betreuenden im Kindergarten, dass irgendetwas anders ist. Fiona fiel öfter hin, sprach nicht so flüssig. Nach vielen Arztbesuchen wurde schließlich eine degenerierende Mukopolysaccharidose diagnostiziert. Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene, schwerwiegende, angeborene lysosomale Speicherkrankheit. Sie beruht auf einem genetischen Defekt, der zu einem Mangel eines bestimmten Eiweißes führt.
Krankheit schreitet voran
Betroffene Kinder sind bei Geburt unauffällig. Doch ab dem zweiten bis vierten Lebensjahr verzögert sich die geistige Entwicklung. Bereits erlernte Fähigkeiten gehen teilweise wieder zurück. Die Kinder zeigen ein extrem unruhiges Verhalten (Hyperaktivität). Etwa im zweiten Lebensjahrzehnt tritt die Verhaltensstörung in den Hintergrund und wird von einer zunehmenden spastischen Lähmung abgelöst. Im Gegensatz zu den übrigen Mucopolysaccharidosen schädigt dieses Syndrom vor allem das Gehirn, andere Organe werden weniger gestört. Die Erkrankung MPS schreitet kontinuierlich fort und kann dann zu unterschiedlich starken Beeinträchtigungen führen. „Im Moment gehen die Ärzte von einer Lebenserwartung von 15 bis 20 Jahren aus“, so Mutter Sandra Sandmann.
Zwölf Jahre alt
Inzwischen ist Fiona fast 12 Jahre, sitzt im Rollstuhl und ist beständig auf Hilfe angewiesen. Es wurde für ihre Mutter immer schwerer, Kind und Rollstuhl in ihr Auto zu heben. So beantragte sie die Kostenübernahme für einen VW-Transporter, der behindertengerecht auszustatten war. Dafür aber übernahmen die Kassen keine Kosten.
Hier nun sprang der Verein Bürger für Bürger ein. Zusammen mit der Firma OM-Classics, die im Sommer eine Charity-Rallye organisierte, übernahmen die beiden Institutionen die Finanzierung von 5795 Euro, den Restbetrag der nötigen Finanzsumme. Einige Hilfsinstitutionen hatten ebenfalls die alleinerziehende Mutter unterstützt, so dass die insgesamt erforderlichen 33.300 Euro zusammenkamen. Der VW-Caravelle wurde inzwischen mit einer Spezialausstattung rollstuhlgerecht umgerüstet. So mussten eine Alu-Rampe und Befestigungspunkte und Gurte eingebaut werden. Nun kann Sandra Sandmann ihre Tochter relativ leicht mit dem Rollstuhl aus dem Auto bugsieren oder es in das Auto setzen.
„So ein Fall passt genau zu unseren Zielen und Vorstellungen. Wir haben, wie bei jedem Projekt, den Fall kurz im Vorstand vorgestellt und waren einstimmig der Meinung: Hier sollten wir etwas tun“, so Vorsitzender Rudolf Brinkmann, der zusammen mit Marlies Thoben-Jans und Franz-Josef Immeyerhoff das neue Auto bei der Jungfernfahrt für Fiona in Augenschein nahm. „Eltern mit behinderten Kindern haben sowieso schon genug Mehrausgaben und oft einen viel höheren Zeitaufwand zu leisten“, ergänzt Marlies Thoben-Jans.
„Sandra Sandmann hat nie aufgegeben und ein Jahr gekämpft. Dann hatte sie so viel Unterstützung, dass sie das neue Auto anschaffen konnte“, lobt Vorsitzender Rudolf Brinkmann.
Denn ohne Unterstützung hätte sich die alleinerziehende Friseurin, die ihren Beruf nun nicht ausüben kann, ein solches Auto für Fiona nicht leisten können.
Bildunterschrift:
Fiona und Sandra Sandmann (Mitte) freuen sich über das neue, behindertengerecht umgebaute Fahrzeug, dessen Anschaffung Andreas Kathmann (von links) und Patrick Kordes (OM-Classics) sowie Franz-Josef Immeyerhoff, Rudolf Brinkmann und Marlies Thoben-Jans (Bürger für Bürger) großzügig unterstützt haben.
Foto: Aloys Landwehr
Quelle: NWZ - 25. November 2022